Pacjenci z rozsianym rakiem jelita grubego na Węgrzech, Słowacji, w Czechach,
i Słowenii są w znacznie lepszej sytuacji niż Polacy.

  • W Polsce żyje ponad 115 000 pacjentów z rakiem jelita grubego.
  • 1500 pacjentów z przerzutami do wątroby i płuc, pozostawionych bez szans na dłuższe życie, zmaga się z brakiem dostępu do 3. i 4. linii leczenia.
  • Czy Minister Zdrowia przyjmie najniższą ofertę finansowania leku w Europie?
  • Pacjenci czekają, ale czas się kończy…

 

 

 

27 WRZEŚNIA – ŚWIATOWY DZIEŃ PRZERZUTOWEGO RAKA JELITA GRUBEGO obchodzimy
w Polsce po raz pierwszy. To bardzo dobra okazja, aby zastanowić się nad sytuacją polskich pacjentów z zaawansowanym rakiem jelita grubego. Dopiero od lipca 2017 r. oraz stycznia 2018 r. Ministerstwo Zdrowia refunduje, rekomendowane przez międzynarodowe towarzystwa naukowe, leczenie raka jelita grubego w 1. i 2. linii. Niestety na tym możliwości skutecznej terapii się kończą, bowiem dostęp do kolejnej, trzeciej linii jest ograniczony, a czwarta linia terapii w Polsce w ogóle nie istnieje. Co zatem ma zrobić polski pacjent, który mógłby nadal żyć, ale system nie daje mu takiej szansy? Brak odpowiedniej terapii to tylko jeden z problemów, z którymi boryka się pacjent i jego bliscy. Ważną kwestią jest też niedostateczna wiedza na temat opieki nad pacjentem chorym na raka jelita grubego. Rodzina zazwyczaj nie wie jak zajmować się chorym na poszczególnych etapach jego choroby. Bliscy nie zdają sobie sprawy, że najczęściej występującym zaburzeniem towarzyszącym chorobom nowotworowym jest niedożywienie, na które cierpi aż 40% pacjentów z rakiem. Stan ten diagnozowany jest zbyt późno. Zaburzenia apetytu, trudności w odżywianiu i postępujące niedożywienie prowadzi do wyniszczenia organizmu. Utrata 25 – 35% masy komórkowej ciała powoduje śmierć organizmu. Nie we wszystkich regionach Polski jest chociażby równy dostęp do domowego leczenia żywieniowego, zarówno dojelitowego jak i pozajelitowego.

 

CODZIENNIE 33 OSOBOM CZAS SIĘ JUŻ KOŃCZY, ponieważ zachorowania na raka jelita grubego stanowią w polskiej populacji drugą najliczniejszą po raku płuca grupę zachorowań na nowotwory oraz drugą przyczynę zgonów z powodów onkologicznych. Liczba nowych zachorowań na nowotwory złośliwe jelita grubego w naszym kraju wynosi około 19 tysięcy, co oznacza, że Polska należy do krajów o najwyższej liczbie zachorowań w całej Europie, przy czym wskaźnik przeżyć 5-letnich jest niższy
o ponad 10% od średniej europejskiej. 63% polskich pacjentów umiera rocznie podczas, gdy w innych krajach wartość ta oscyluje w granicach 40%. Pozostajemy w tyle za innymi europejskimi państwami, choć metody leczenia tej choroby na przestrzeni lat uległy znacznej poprawie. Wyniki leczenia w Polsce są nadal gorsze od wyników w krajach takich jak m.in. Turcja, Czechy, Łotwa, Litwa czy Estonia. To nie napawa optymizmem.

 

LEKI SĄ, DOSTĘPU BRAK

Postęp medyczny zaowocował nowymi lekami, które dają szansę na wydłużanie życia i poprawę jego jakości. Niestety, w Polsce pacjenci mogą korzystać jedynie z refundacji leków w 1 i 2 linii leczenia. Zalecenia europejskie rekomendują w dalszych liniach leczenia dwa leki o pozytywnym wpływie na długość życia chorych z zaawansowanym rakiem jelita grubego – regorafenib oraz triflurydyna/typiracyl, które wciąż nie są dostępne w Polsce. Producent pierwszego leku po negatywnej ocenie AOTM, zrezygnował ze starań o udostępnienie tego leczenia polskim pacjentom. Producent  drugiego leku natomiast zaoferował Ministerstwu Zdrowia najniższą cenę w Europie. Liczba osób,
u których można byłoby zastosować to leczenie szacowana jest na około 1 500. Mają do niego dostęp pacjenci w 19 krajach UE, w tym na przykład w Słowacji czy na Węgrzech, czyli w krajach o podobnym PKB per capita. Choć Minister Zdrowia, Łukasz Szumowski, po wspólnej interwencji Fundacji EuropaColon Polska, PKPO i POL-ILKO obiecał, że zapozna się z problemem, nadal nie ma żadnej informacji i trudno mówić o wyrównanym dostępie do właściwego leczenia dla polskiego pacjenta
w porównaniu do obywateli krajów takich jak Austria, Belgia, Czechy, Francja, Grecja, Hiszpania, Holandia, Irlandia, Islandia, Niemcy, Norwegia, Portugalia, Słowacja, Słowenia, Szwajcaria, Szwecja, Węgry, Wielka Brytania czy Włochy. Czy polscy pacjenci będą mieli w końcu szansę na dłuższe życie? Czy spotka ich jednak los mamy Pana Tomasza?

Pacjenci i opiekunowie często nie wiedzą co robić dalej. Wiem to na podstawie własnych doświadczeń i choroby mojej mamy, która niestety niedawno od nas odeszła. Gdy dowiedzieliśmy się, że rak się rozsiewa, a leki w kolejnej linii leczenia nie są refundowane, nie wiedzieliśmy co dalej – zostaliśmy z tym sami. Być może, gdybym wcześniej dowiedział się o nowoczesnej terapii, która jest znana w całej Europie, to byłaby szansa na przedłużenie życia mamy. Boli mnie fakt, że Ministerstwo Zdrowia pozwala na to, aby pacjenci umierali, mimo, że istnieją szanse na kontynuację leczenia. Dla osoby chorej oraz jego rodziny, kilka kolejnych miesięcy życia w dobrej kondycji, to niemalże drugie życie mówi Tomasz Sztreker, Prezes Polskiej Akademii Biznesu.

CZY NAJNIŻSZA CENA W EUROPIE PRZEKONA MINISTRA ZDROWIA?

Łączne koszty świadczeń i leków z tytułu raka jelita grubego w 2016 r. wyniosły ponad 820 mln zł. Czy świadomość, że w negocjacjach cenowych Ministerstwo Zdrowia już uzyskało najniższą cenę, a producent jest skłonny dalej negocjować, przekona decydentów? Lek, o który walczą pacjenci i lekarze ma pozytywne opinie na całym świecie. Nie bez znaczenia jest jedyną opcją terapeutyczną dla pacjentów, którzy przestali odpowiadać na aktualnie dostępne leczenie. Czy to wystarczające argumenty, by pochylić się nad życiem ludzi, którzy chcą żyć? Polska jest daleko w tyle za wieloma krajami na świecie i chorzy nie mogą zrozumieć, dlaczego mają być gorzej traktowani niż inni– zastanawia się Błażej Rawicki, Prezes Fundacji EuropaColon Polska.

 

PROGRAM WSPARCIA CHORYCH NA PRZERZUTOWEGO RAKA JELITA GRUBEGO 

Już 13 października 2018 roku (sobota) Fundacja EuropaColon Polska wspólnie z Polską Akademią Biznesu zaprasza na Sympozjum dla Pacjentów Onkologicznych i ich Bliskich w Warszawie pt.: „Jak pomóc pacjentowi w chorobie nowotworowej?”. Celem sympozjum jest edukacja pacjentów, ich rodzin, bliskich i opiekunów na temat możliwości radzenia sobie z chorobą onkologiczną. Eksperci, specjaliści, a w końcu sami pacjenci i ich bliscy podzielą się wiedzą, która jest kluczem do poprawy jakości życia pacjentów onkologicznych, choć niekoniecznie akceptacji samej choroby. O szczegółach będziemy informować na dedykowanej stronie internetowej oraz na Profilu EuropaColon Polska na Facebooku.

Na przełomie października i listopada 2018 roku, Fundacja EuropaColon Polska spotka się w ramach Grup Wsparcia z pacjentami chorującymi na nowotwory układu pokarmowego w Gdańsku, Krakowie
i Opolu. Szczegóły spotkań już wkrótce.

Fundacja EuropaColon Polska

Fundacja EuropaColon Polska powstała w 2017 roku i należy do europejskiej społeczności działającej w ramach organizacji pacjenckiej EuropaColon. Możliwość korzystania z międzynarodowego know-how, kontaktów z organizacjami pacjentów na całym świecie daje nam niepowtarzalna okazję wykorzystania ich wiedzy, projektów i doświadczeń z korzyścią dla polskich pacjentów. Działania Fundacji nakierowane są na obszar dedykowany układowi pokarmowemu z naciskiem na choroby onkologiczne – rak przełyku, wątroby, trzustki, żołądka, jelita grubego. Nasze wysiłki kierujemy na zapobieganie i wczesne wykrycie tych nowotworów oraz wsparcie osób już chorujących. W wielu przypadkach nowotworów można uniknąć lub je wyleczyć, gdy odpowiednio wcześnie zostanie zdiagnozowany.

Cele Fundacji EuropaColon Polska:

  • Zmniejszyć liczebność osób w Polsce dotkniętych nowotworami układu pokarmowego;
  • Zwiększyć świadomość na temat objawów nowotworów układu pokarmowego;
  • Zachęcić i zwiększyć udziału Polaków w programach przesiewowych;
  • Zwiększyć wykrywalność nowotworów na wczesnym etapie ich rozwoju;
  • Zabiegać o zapewnienie dostępu do nowoczesnych leków i najlepszej opieki medycznej dla polskich pacjentów;
  • Przekonać do zdrowszego stylu życia, zdrowej diety i aktywności fizycznej.